Data Lake dając pacjentom prosty sposób na udzielanie lub cofanie zgody na wykorzystanie ich danych medycznych, dostarcza naukowcom wysokiej jakości zbiory danych, które mogą wykorzystywać we własnych badaniach i testach.
Dzięki temu postępy ich prac są poparte bardziej konkretnymi dowodami, co przekłada się na szybsze diagnozy, skuteczniejsze terapie i w efekcie lepsze wyniki dla pacjentów. Ograniczony dostęp do danych medycznych był do tej pory jedną z największych przeszkód w Europie dla medycyny i opieki zdrowotnej i startup chce tę barierę zniwelować.
Firma Data Lake, założona w 2019 r. przez lekarzy Wojciecha Sierockiego i Ligię Kornowską, to startup finansowany ze środków unijnych, tworzący globalny system przekazywania danych medycznych oparty na technologii blockchain, którego fundamentalnymi filarami są prywatność i świadoma zgoda.
Wcześniej Wojciech Sierocki prowadził startup telemedyczny w Kenii i zbudował platformę cyfrowej ścieżki pacjenta dla prywatnej opieki zdrowotnej. Z kolei Ligia Kornowska jest dyrektorem zarządzającym Polskiej Federacji Szpitali i liderem myśli w dziedzinie sztucznej inteligencji w medycynie. Oboje znaleźli się na liście Forbes 25 Under 25.
Powstanie startupu było bezpośrednią odpowiedzią na ostatnie zmiany legislacyjne i inicjatywy płynące z UE, takie jak RODO i DGA – regulacje, które otwierają ramy prawne dla etycznego korzystania z danych, aby przyspieszyć europejską innowację. Aby zachęcić do udziału w firmowym ekosystemie udostępniania danych, Data Lake wprowadził model podziału nagród dla dawców i szpitali, który rozdziela korzyści z zakupów danych medycznych przez naukowców wśród interesariuszy. W wielu krajach zachęty finansowe do przekazywania danych medycznych budzą poważne obawy prawne. Świadczenia usługowe i inne nagrody niepieniężne nie są jednak zasadniczo uważane za problem. Data Lake zidentyfikował co najmniej pięć grup interesariuszy, którzy mogliby odnieść korzyści z udziału w altruistycznej ekonomii danych medycznych, a jej model podziału nagród oznacza, że wszyscy – od ogółu społeczeństwa po szpitale i organizacje non-profit mogą być zarówno zachęcani, jak i nagradzani za globalny system przekazywania danych. Firma ma nadzieję ustanowić standard międzynarodowego przekazywania danych i zdemokratyzować dostęp do danych medycznych, jednocześnie udowadniając, że prywatność i zgoda dawcy mogą – i powinny – odgrywać istotną rolę w każdym takim systemie.
System Data Lake wykorzystuje publiczny blockchain do rejestrowania udzielania lub cofania zgody osób i pacjentów, którzy chcą przekazać swoje dane medyczne do badań naukowych. Po wyrażeniu zgody łączy się z ich placówką opieki zdrowotnej, aby otrzymać ich elektroniczne dane dotyczące opieki zdrowotnej w celu pełnej anonimizacji, zanim połączy się je w większe zbiory danych, których potrzebują badacze.
W ciągu ostatnich kilku miesięcy Data Lake odnotowało ogromne przyspieszenie w swojej działalności. Rozwój systemu przekazywania danych jest w końcowej fazie przed pełnym publicznym uruchomieniem w Polsce. Startup nawiązał również współpracę partnerską z ponad 20 szpitalami i organizacjami pacjentów, w tym z EIT Health. Firma ma też pierwsze zlecenia danych oczekujące na uruchomienie systemu, o które prosiło ponad 20 startupów danych i grup badawczych. Dzięki infrastrukturze partnerskiej i rosnącemu zapotrzebowaniu ze strony naukowców firma jest przygotowana do ekspansji w innych krajach europejskich w najbliższej przyszłości i poza nią w nadchodzących latach.
Ponieważ platforma koncentruje się na danych medycznych, jednym z największych wyzwań stojących przed założycielami jest poruszanie się po złożonych i ciągle zmieniających się przepisach dotyczących wykorzystania danych i prywatności. Wymagało to od nich przeprowadzenia bardziej rygorystycznych kontroli i równowagi, niż jest to typowe dla startupu. Chociaż to rygorystyczne podejście zrodziło się z konieczności, stało się kluczowym czynnikiem, dzięki któremu firma wierzy, że odniesie sukces. Doceniła to firma ESET, światowy lider w obszarze cyberbezpieczeństwa, który pod koniec 2022 r. wyróżnił Ligię Kornowską tytułem „Heroes of Progress 2022”.